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Santé publique

Sommaire

1 - La prévention : les principes

2 - Prévention des conduites addictives : le tabagisme

3 - Droits des malades


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traduction HTML V2.8
V. Morice


Chapitre 3 - Droits des malades

 

 

Auteurs : François Bourdillon, Véronique Fournier

Les états généraux de la santé de 1998 et de 1999 ont permis l’expression d’un débat ouvert et démocratique avec les français. Une des demandes exprimée lors de ces états généraux est une affirmation claire et forte des droits des malades. La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dite Loi Kouchner adoptée le 4 mars 2002 inscrit cette dimension dans le code de la santé publique. Plusieurs pays européens ont adopté des lois similaires : la Finlande en 1992, les Pays-Bas en 1995, la Grèce en 1997, le Danemark en 1998 et la Belgique en 2002.

3.1 Les États Généraux de la Santé

Des États Généraux de la Santé se sont tenus dans toute la France de Septembre 1998 à Juin 1999.

3.1.1 Pourquoi des États Généraux ?

Il s’agissait d’associer les Français au débat sur la santé : de connaître leurs principales préoccupations en la matière, leurs attentes vis à vis du système et de ses acteurs, leur capacité d’investissement sur ses sujets. L’objectif était de faire émerger une véritable démocratie sanitaire afin que le débat sur les questions de santé ne soit plus réservé aux seuls professionnels ou experts de la santé.

Il n’y avait jamais eu de précédent de cette ampleur : la santé soumise au débat des citoyens.

3.1.2 Qu’ont été les États Généraux de la Santé ?

Plus de 1 000 réunions dans 180 villes de France différentes, ayant rassemblé près de 200 000 participants.

Chacun pouvait prendre l’initiative. Les DRASS (Directions Régionales de l’Action Sanitaire et Sociale) ont été les coordinatrices régionales de l’ensemble. En dehors des manifestations organisées par elles, des associations de patients, des mutuelles, des hôpitaux, des Conseils Généraux, des professionnels de la santé ont organisé leurs propres débats.

Les thèmes les plus souvent choisis ont été les suivants : le cancer, la prévention, l’accès aux soins, le droit de vieillir, les jeunes et la santé (éducation pour la santé et conduites à risque), santé et cadre de vie, douleur et soins palliatifs.

Des forums citoyens ont ainsi été organisés, au moins un par région. Pour chacun de ces forums, un jury était constitué d’une quinzaine de personnes au maximum, sélectionnées après un appel d’offre par voie de presse de façon à constituer un panel le plus représentatif possible de la société civile : hommes, femmes, actifs, inactifs, jeunes vieux, etc. Ce jury était ensuite préparé à l’exercice auquel il s’apprêtait à se soumettre par un formateur-animateur. Il s’agissait qu’il arrive au débat, en sachant quelles questions il poserait aux experts présents en vue d’éclairer son opinion sur le thème qu’il avait à traiter. L’objectif étant que le jury ait tous les éléments nécessaires, après que le débat public se soit tenu, pour écrire ses conclusions et recommandations sur le thème en question.

3.1.3 Le succès des États Généraux de la Santé

Les États Généraux ont eu un succès qui a dépassé toutes les espérances de ses concepteurs. La force de la mobilisation citoyenne a été impressionnante : les salles étaient combles, les présents s’emparaient du sujet, se sentaient investis de la mission qui était la leur, ont travaillé de nombreuses heures pour préparer les débats et finaliser leurs conclusions et recommandations. L’émotion était souvent palpable au cours de ces manifestations, les gens évoquant volontiers les expériences douloureuses qui les avaient conduit à s’interroger sur le fonctionnement du système.

Premier enseignement des États Généraux : oui, à l’évidence, les sujets de santé sont des sujets de société.

Deuxième enseignement : oui, les citoyens sont prêts à se mobiliser sur ces questions et à participer à la réflexion collective sur l’avenir du système de santé.

3.1.4 Que s’est-il dit au cours des États Généraux ?

Le message de ces mille réunions peut se résumer assez simplement, tant il a été souvent le même, répété sous une forme ou sous une autre. Il tient en quelques mots : cinq très précisément : relation, information, prévention, accessibilité, participation.

Relation pour : « Nous attachons de l’importance à la relation médecin-malade, la relation au système de soins dans son ensemble. Nous voulons qu’elle soit de qualité. Nous croyons à la prééminence de la dimension humaine dans la relation sociale ».

Information pour information de la personne malade, information des usagers, information sur les pathologies, les risques, le fonctionnement du système, accessibilité de l’information, transparence de l’information.

Prévention pour maintien en bonne santé, maintien de la qualité de la vie, moins d’excès techniques et curatifs dans la démarche médicale, meilleure protection de l’environnement, meilleure gestion des risques, plus grande responsabilisation de chacun, de l’individu jusqu’à l’État en passant par la famille, l’école ou l’entreprise vis à vis de son rôle en matière de prévention, lutte contre les inégalités de santé.

Accès aux soins pour égalité d’accès aux soins, transparence de l’information sur la qualité des structures, maintien du libre choix par la personne malade du médecin ou de l’hôpital auquel elle souhaite avoir recours, meilleure coordination entre le sanitaire et le social.

Participation enfin pour « Je ne veux plus être mal accueilli, mal informé, indignement malmené, passivement soigné. Et par ailleurs, il m’importe d’être acteur de ma santé comme il m’importe de contribuer à un meilleur fonctionnement du système de santé. Au nom de la démocratie, considérez-moi davantage, ne m’infantilisez plus et je prendrai ma part de responsabilité ».

Au fond, si l’on veut encore plus se résumer, les citoyens ont dit deux choses essentielles au cours de ces États Généraux :

  • Ils ont dit qu’ils souhaitent que s’améliore leur relation au système de santé en général et à leur médecin en particulier.
  • Puis ils ont dit qu’ils souhaitent que l’on fasse entrer davantage de citoyenneté dans le système de santé. Ils veulent que la santé soit considérée dans une dimension plus large que strictement technique et médicale. Pour eux la santé a une dimension sociale autant que médicale, et aussi une dimension sociétale au sens où, lorsque l’on parle de santé, on s’engage très vite dans des débats qui mettent en cause des enjeux socio-culturels, éthiques, juridiques, économiques, politiques.

Les citoyens sont parfaitement conscients de la double dimension de la réflexion sur la santé : santé de l’individu, de la personne d’une part et santé publique, santé de la collectivité d’autre part.

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3.1 - Les États Généraux de la Santé
3.2 - La loi du 4 mars 2002
Ce qu’il faut retenir
3.1.1 - Pourquoi des États Généraux ?
3.1.2 - Qu’ont été les États Généraux de la Santé ?
3.1.3 - Le succès des États Généraux de la Santé
3.1.4 - Que s’est-il dit au cours des États Généraux ?